ALSとは?世界に広がるALS ICE bucket challengeとは?ルールは?

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ALS

今世界中で話題を呼んでいるALS ICE bucket challenge
(アイスバケツチャレンジ)とは氷水を頭から被り次の人を
指名する活動で有名スポーツ選手や
大企業のCEOなど世界的に著名な人たちも次々に
参加している事でも話題になっています。

そもそもALSって何?ALS ICE bucket challengeのルール
について調べてみました。

目次

■ ALS ICE BUCKET CHALLENGEのルール及び具体的な取り組み

■ALSとは何なのか?

■ALS患者及び家族の現状

■募金は自分を助ける

■まとめ

 ALS ICE bucket challengeのルール及び具体的な取り組み

世界中で話題が広がっているALS ICE bucket challengeの
ルールがまた良い。

非常にシンプルかつ爆発的な普及をする良いルールだなと
思いました。

ALS ICE bucket challengeのルール

  1. 指名を受けた人は24時間以内に氷水を被るか
    募金をする。
  2. 氷水を被った人は、更に次の挑戦者を指名する。
  3. 氷水を被って更に募金をしても良い。

たったこれだけです。

ALSとは何なのか

ALSとは、amyotrophic lateral sclerosisの通称で、
筋萎縮性側策硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)
という筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変異性疾患です。

ものすごく進行が早く、この病気にかかった半分の人が
発症後3年~5年で呼吸筋麻痺により死亡するそう。
(人工呼吸器で延命は可能)

治癒のための有効な治療法は確立されておらず、
日本国内においては指定難病になっている病気。

10万に1~2人程度が発症している病気で、
40代~60代が好発期で、
男性の方が女性の2倍発症しやすい傾向にあるようです。

 

ALS患者及び家族の現状

筋肉が萎縮、筋力低下をする病気ですから、
やがては車椅子生活・寝たきりの生活になっていき
介護が必須になる病気と言えますね。

しかし、核家族が進む現代社会においては、
自宅で家族に介護をしてもらいながら療養する事
はなかなか難しいのではないでしょうか?

また、介護をする気持ちや体力があっても
家庭の経済状況を考えると働きながら
介護をするなんてこは到底不可能に近い
のではないでしょうか。

ですから、ほとんどの患者さんは
療養施設を利用してそこで介護を
受けているのが現状のようですね。

しかしながら、「ALSとは何なのか」でも記載しましたが、

■半数以上が呼吸筋麻痺(3年~5年)

■呼吸機を付けることで肺の機能が低下しても延命が可能

という病気にも関わらず、

呼吸器を付けていると入所できない。または、受け入れできる
人数に限りがある。

というのも現状にあり、呼吸器をつけていて介護施設で介護を
受けられない人も中にはいるのではないでしょうか。

こういった呼吸器を付けた人の受け入れ態勢を拡大するという
動きをするにもお金が必要になってきますね。

募金は自分を助ける?

もしかしたら明日、自分が発病するかもしれない・・・

もしかしたら今日、自分の家族が動けなくなるかもしれない・・・

もしかしたら10分後、自分の子供の呼吸が止まってしまうかもしれない・・・

一命は取り留めたけれど、入所する先が埋まっていて入れない・・・

自宅で介護しながら家族が生活をしてくのは困難・・・

実際に、こんな事を考えてみると募金をする事って
結果的に自分を救うことに繋がるかもしれませんね。

 

まとめ

まとめると、

■ALS ICE bucket challengeは病気を認知して
もらう良い取り組み。

■ALSは筋力が低下していく難病で、
周りの理解と協力が必要。

■療養施設(介護施設)が不十分で
介護が困難な家庭があるという現状がある。

以上になります。最後までお読みいただきありがとうございました。

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